Setiap tahun, komunitas epilepsi di berbagai negara memperingati SUDEP Action Day (sebelumnya dikenal sebagai SUDEP Awareness Day), sebuah hari kesadaran global yang didedikasikan untuk mengangkat isu Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) โ penyebab kematian terbesar pada survivor epilepsi yang masih jarang dibicarakan secara terbuka, baik oleh survivorย maupun tenaga medis. Peringatan ini jatuh pada hari Rabu minggu ketiga bulan Oktober, sehingga tanggal persisnya bergeser setiap tahun mengikuti kalender.
Apa Itu SUDEP?
SUDEP adalah kondisi ketika seseorang dengan epilepsi meninggal secara mendadak dan prematur tanpa ditemukan penyebab kematian yang jelas. Definisi ini secara khusus tidak mencakup kematian akibat status epileptikus (bangkitan/seizure berkepanjangan) maupun kecelakaan yang terkait langsung dengan kejang (misalnya tenggelam atau terjatuh saat kejang). SUDEP biasanya terjadi tanpa saksi, sering kali saat survivor sedang tidur.
Seberapa Umum SUDEP Terjadi?
Diperkirakan SUDEP memengaruhi sekitar 1 dari 1.000 orang dewasa dengan epilepsi setiap tahunnya, dan sekitar 1 dari 4.500 anak dengan epilepsi. Risiko ini meningkat signifikan padaย survivor dengan bangkitan yang tidak terkontrol dengan baik, menjadikan SUDEP sebagai penyebab kematian utama pada kelompok survivor dengan epilepsi yang sulit dikendalikan oleh obat.
Mengapa Hari Ini Penting?
SUDEP Action Day pertama kali diluncurkan oleh organisasi SUDEP Action (Inggris) pada tahun 2014. Tujuan utamanya adalah tiga hal:
- Meningkatkan kesadaran tentang keberadaan risiko SUDEP di kalangan survivor, keluarga, dan tenaga kesehatan
- Mendorong penggalangan dana untuk mendukung penelitian seputar pencegahan SUDEP
- Menghormati dan mengenang mereka yang telah kehilangan nyawa akibat SUDEP
Setiap tahun, SUDEP Action Day mengusung tema kampanye yang berbeda-beda (misalnya mendorong keterbukaan diskusi antara dokter dan survivor, atau ajakan untuk mengambil langkah konkret mengurangi risiko), namun semangat intinya tetap sama. Banyak keluarga yang kehilangan orang tercinta akibat SUDEP melaporkan bahwa mereka sama sekali tidak pernah diberi tahu tentang risiko ini sebelumnya, sehingga edukasi menjadi inti dari peringatan ini.
Faktor Risiko SUDEP
Beberapa faktor yang diketahui meningkatkan risiko SUDEP antara lain:
- Frekuensi bangkitan tonik-klonik umum yang tinggi, terutama yang terjadi saat tidur
- Bangkitan yang tidak terkontrol dengan baik meskipun sudah diobati
- Kepatuhan minum obat antiepilepsi yang rendah
- Tidur sendirian tanpa pengawasan
- Durasi menderita epilepsi yang sudah lama
- Usia muda dewasa (risiko tertinggi dilaporkan pada rentang usia 19โ40 tahun)
Langkah Mengurangi Risiko
Meski penyebab pasti SUDEP masih terus diteliti, sejumlah langkah berikut diyakini dapat membantu menurunkan risikonya:
- Minum obat antiepilepsi secara teratur sesuai resep dan jangan menghentikannya secara mendadak
- Mengenali dan menghindari pemicu bangkitan pribadi (kurang tidur, stres, alkohol berlebihan)
- Menjaga pola tidur yang cukup dan teratur
- Memastikan keluarga atau pendamping terlatih dalam pertolongan pertama bangkitan
- Mempertimbangkan alat pemantau bangkitan malam hari bagi survivor berisiko tinggi
- Berdiskusi terbuka dengan dokter spesialis saraf mengenai risiko SUDEP individual dan strategi pengendalian bangkitan yang optimal โ termasuk, pada kasus epilepsi refrakter, evaluasi untuk terapi bedah epilepsi atau neurostimulasi seperti VNS
Kesimpulan
SUDEP Action Day mengingatkan bahwa pengendalian bangkitan bukan sekadar soal kenyamanan sehari-hari, melainkan juga berkaitan langsung dengan keselamatan jiwa. Keterbukaan informasi antara dokter, survivor, dan keluarga mengenai risiko SUDEP โ serta upaya optimalisasi terapi untuk mencapai bebas bangkitan โ menjadi kunci utama dalam menurunkan angka kematian yang sebagian besar sebenarnya dapat dicegah ini.