Masih banyak orang mengira bahwa epilepsi adalah penyakit menular atau bahkan kutukan. Padahal, epilepsi adalah gangguan pada otak yang bisa menyebabkan bangkitan berulang dan bisa dialami siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Stigma dan informasi yang salah seperti ini sering membuat para penyintas epilepsi—atau survivor epilepsi—tidak mendapatkan perlakuan dan perawatan yang layak.
Untuk itulah organisasi International League Against Epilepsy (ILAE) hadir.
Apa Itu ILAE?
ILAE adalah organisasi kesehatan internasional yang berdiri sejak tahun 1909. Tujuan utamanya adalah meningkatkan kualitas hidup para penyintas epilepsi di seluruh dunia—baik melalui riset, pengobatan, edukasi, maupun advokasi.
ILAE merupakan organisasi terkemuka di bidangnya, dengan lebih dari 120 cabang nasional dan 26.000 anggota dari berbagai profesi, seperti dokter, perawat, peneliti, dan tenaga medis lainnya yang fokus pada epilepsi.
Apa Yang Dilakukan ILAE?
1. Menyusun Pedoman dan Klasifikasi Epilepsi
ILAE membantu dokter di seluruh dunia dengan membuat pedoman tentang cara mendiagnosis dan mengklasifikasikan jenis-jenis bangkitan. Ini penting agar pasien mendapatkan pengobatan yang paling sesuai.
Misalnya, dulu semua kejang dianggap sama. Tapi sekarang, dengan bantuan pedoman ILAE, dokter bisa mengenali jenis kejang tertentu dan menyesuaikan perawatannya.
Untuk selengkapnya mengenai update terbaru klasifikasi bangkitan epilepsi (2025): Updated classification of epileptic seizures (2025) // International League Against Epilepsy
2. Menyediakan Edukasi dan Informasi
ILAE juga membuat berbagai bahan edukasi—baik untuk tenaga medis maupun masyarakat umum. Mereka menerbitkan jurnal medis, membuat kurikulum pelatihan, dan menyusun panduan klinis.
3. Mengadakan Pelatihan dan Seminar Global
Melalui kongres, pelatihan, dan seminar internasional, ILAE terus berbagi ilmu dan temuan baru tentang epilepsi ke berbagai negara, termasuk Indonesia.
Apa Peran ILAE di Indonesia?
Indonesia tergabung dalam wilayah Asia & Oceania ILAE. Pada September dan Oktober 2024, ILAE berpartisipasi dalam kegiatan besar di Indonesia:
- Kongres ICCN 2024 di Jakarta, bekerja sama dengan lembaga neurologi Asia seperti ASEPA dan ANZAN
- Kursus pelatihan epilepsi di Medan, yang bertujuan meningkatkan kemampuan tenaga medis lokal
Kegiatan ini menunjukkan komitmen ILAE untuk mendekatkan ilmu pengetahuan dan praktik terbaik ke lebih banyak negara, termasuk negara berkembang.
Menghapus Stigma, Mengubah Hidup
Sejak awal berdirinya, ILAE tidak hanya fokus pada aspek medis, tapi juga sosial. Pada tahun 1961, mereka mendirikan lembaga saudara bernama International Bureau for Epilepsy (IBE), yang bertujuan mengedukasi masyarakat dan mengurangi stigma negatif terhadap survivor epilepsi.
Visi mereka jelas: menciptakan dunia di mana orang dengan epilepsi bisa hidup tanpa diskriminasi, dengan akses terhadap perawatan yang manusiawi dan efektif.
Kesimpulan
ILAE bukan sekadar organisasi medis; mereka adalah pelopor perubahan global dalam menangani epilepsi. Lewat ilmu pengetahuan, pelatihan, dan dukungan sosial, mereka bekerja agar tidak ada lagi orang yang dibatasi oleh penyakit ini.
Bagi siapa pun yang ingin memahami lebih lanjut tentang epilepsi—baik pasien, keluarga, tenaga medis, maupun masyarakat umum—ILAE adalah sumber informasi yang terpercaya dan sangat layak dikenal.
